입이 말라 깬 줄 알았던 새벽

쇼그렌증후군, 밤마다 자꾸 깨고 낮엔 더 지친다면 — 입마름보다 밤 통증과 불안이 피로를 갈랐던 이유와 잠부터 살피는 순서

의료 감수대표원장 최장혁 동제당한의원

새벽 두 시, 입안이 말라붙어 깹니다. 물을 한 모금 마시고 누웠더니 이번에는 소변이 마렵고, 다시 누우면 어깨와 손가락이 쑤십니다. 아침이 되면 잠을 잔 것 같지 않고, 낮에는 몸이 물 먹은 솜처럼 무겁습니다. 쇼그렌증후군이라는 진단을 받은 뒤로 이런 밤이 잦아졌습니다.

그러니 입마름만 나아지면 잠도 피로도 풀릴 거라고 생각하기 쉽습니다. 그런데 쇼그렌 환자의 잠을 자세히 살핀 연구에서 낮의 피로를 가른 것은 입마름이 아니었습니다. 왜 깨는지를 나눠 보는 일이 그래서 먼저입니다.

쇼그렌증후군으로 밤에 자꾸 깬다면 무엇부터 해야 하나요?

이번 주에는 머리맡에 수첩을 두고 깬 횟수와 이유를 적는 일부터 시작하세요. 입이 말라서, 소변 때문에, 어딘가 쑤셔서, 걱정이 올라와서 중 무엇인지 적으면 다음 진료에서 무엇을 물어야 할지가 분명해집니다.

• 일주일 동안 깬 이유를 네 칸으로 나눠 적습니다. 아침에 일어나 전날 밤을 떠올려 쓰고, 그날 낮의 피로를 0부터 10까지 함께 적습니다. 무엇이 있는 날 피로가 큰지 보입니다.
• 이유에 따라 손을 나눠 씁니다. 입이 마르면 머리맡의 물을 한 모금씩만 머금고, 방이 건조하지 않게 살핍니다. 소변 때문이면 저녁 뒤 마시는 양과 커피·술을 줄입니다. 쑤셔서 깨면 잠들기 전에 어깨와 손을 따뜻하게 하고 담당 의사에게 밤 통증을 꼭 말합니다.
• 일어나는 시각을 먼저 고정합니다. 못 잔 다음 날에도 같은 시각에 일어나고, 낮잠은 짧게 끝냅니다. 잠들지 못해 뒤척이며 걱정이 커질 때는 잠시 일어나 어두운 곳에 앉아 있다가 졸릴 때 다시 눕습니다.

몸이 무거운 낮을 어떻게 움직일지는 쇼그렌의 피로와 걷기 운동 이야기에 따로 적어 두었습니다. 두세 주 적어 봐도 밤이 그대로라면 수첩을 들고 진료실에 오세요. 혼자 버티는 것보다 그 기록을 함께 읽는 편이 빠릅니다.

이런 증상이 함께 있으면 잠보다 진료가 먼저인가요?

귀밑이나 턱 밑 침샘이 몇 주째 붓거나, 이유 없이 체중이 빠지고 밤땀과 열이 나거나, 자면서 숨이 멎는다는 말을 들었다면 생활 관리보다 진료가 먼저입니다. 잠을 방해하는 다른 병이나 쇼그렌의 합병증일 수 있습니다.

• 침샘이나 목의 멍울이 오래 붓고 체중이 빠지거나 밤땀·열이 나는 경우. 림프종 여부 확인이 필요하니 류마티스내과에 바로 알립니다.
• 마른기침이 이어지고 움직일 때 숨이 찬 경우. 폐 침범 여부를 검사합니다.
• 코를 심하게 골거나 숨이 멎는다는 말을 듣는 경우. 수면검사가 먼저입니다.
• 잠들 무렵 다리가 저리고 움직이고 싶어 견디기 어려운 경우. 하지불안증후군일 수 있으니 진료로 확인합니다.

왜 쇼그렌증후군이 있으면 잠을 자도 피곤할까?

쇼그렌의 피로는 면역 이상만으로 설명되지 않고, 밤 통증과 불안으로 끊기는 잠이 그 위에 겹쳐 더 무거워진다고 봅니다. 입마름은 눈에 잘 띄는 증상일 뿐 피로를 가르는 단 하나의 원인은 아니었습니다.

모두 한 시점에 살핀 연구여서, 잠이 나빠져 증상이 무거워진 것인지 증상이 무거워 잠을 못 자는 것인지 순서까지 가릴 수는 없습니다. 그래도 잠이 따로 살펴볼 대상이라는 점은 분명합니다.

동제당은 쇼그렌을 면역이 외분비샘을 공격하는 병으로 먼저 이해하고, 그 위에 진액이 마르고 기력이 함께 떨어진 상태로 봅니다. 그래서 류마티스내과의 표준 치료는 끊지 않은 채 시작해, 어느 쪽 장부에서 진액이 더 말랐는지를 문진과 진찰로 가리고, 진액과 기운을 함께 채우며 4~8주 단위로 경과를 점검합니다. 밤에 자꾸 깨는 분은 흔히 진단 뒤의 걱정을 혼자 안고 있고, 낮에는 아픈 티를 내지 않으려 무리를 합니다. 약해서 그런 것이 아니라, 하루 내내 몸을 끌어 쓴 사람의 밤이 그렇게 되는 것입니다. 진료 순서는 쇼그렌증후군 치료 안내에 정리해 두었습니다.

쇼그렌증후군의 피로와 건조에 침이 도움이 된다는 근거가 있나요?

기존 약에 침을 더한 138명 시험에서 입·눈 건조와 불안이 더 나아졌지만, 다른 시험에서는 가짜 침과 차이가 없었던 결과도 있어 근거는 아직 엇갈립니다. 그래서 저는 침과 보약을 류마티스내과 치료를 대신하는 것이 아니라 그 곁에 더하는 돌봄으로 씁니다. 잠을 직접 개선하는지는 이 시험들이 보여 주지 못했습니다.

진료실에서 자주 만나는 모습을 한 분의 이야기로 묶어 보면 이렇습니다. 오십 대 초반 여성이 입마름과 피로로 오십니다. 약은 잘 챙겨 드시고 혈액 수치도 안정적이라고 합니다. 저는 그래서 입안을 본 다음 진단받은 뒤 잠이 어떻게 달라졌는지, 깨면 무슨 생각이 드는지, 낮에 누구에게 힘들다는 말을 하는지를 묻습니다. 이 분에게 먼저 필요한 것이 더 센 건조 관리인지 밤 통증을 담당 의사에게 알리는 일인지는, 그 대답을 들어야 비로소 정해집니다.

보약을 알아보고 있다면

진료 후 체질과 계절에 맞게 처방하는 보약

한의사 진료를 거쳐 체질과 현재 상태에 맞게 처방합니다. 쇼그렌증후군이 있는 분은 류마티스내과 치료와 복용 약, 혈액 검사 결과를 먼저 확인하고, 원인 불명 체중 감소나 미열이 있으면 그 확인을 먼저 안내합니다.

1. 진료가 먼저 건강 상태와 복용 약을 확인한 뒤 처방 여부 판단
2. 체질별 보약 마른 진액과 떨어진 기운을 함께 채우는 처방
3. 복용 뒤에도 확인 잠·피로·건조의 변화를 살피며 계획 점검

현재 상태에 한약 처방이 적절하지 않으면, 다른 진료 방향이나 추가 확인이 필요한 항목을 안내합니다.

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